打工夫妇血型配对似兄妹 致孩子患上罕见缺陷病

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  • 发布时间:2019-07-12
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简介 “对着流星许愿不灵,吹生日蜡烛许愿不灵,牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵,我的病是不是治不好了?”9岁的男孩小辉(化名)有气无力地躺在安徽省立儿童医院普外科的病床上,这个被一种名为“变异性免疫缺

打工夫妇血型配对似兄妹 致孩子患上罕见缺陷病

“对着流星许愿不灵,吹生日蜡烛许愿不灵,牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵,我的病是不是治不好了?”9岁的男孩小辉(化名)有气无力地躺在安徽省立儿童医院普外科的病床上,这个被一种名为“变异性免疫缺陷病”的疾病折磨得体重仅有30斤的男孩,虚弱地向来查房的医生询问自己的病情。 对生的希望和该病目前无法治愈的现状,一时间让病房里的人都含泪沉默了。 罕见的疾病全球确诊仅130余人小辉的妈妈李女士告诉记者,小辉从几个月大时就经常生病,而且每次恢复期都特别漫长。

开始病因未明,他们去了很多医院检查,最终在上海儿童医学中心,当时年仅2岁的小辉被确诊患上一种名为“变异性免疫缺陷病”的罕见病。

“全球至今不过130余例,没有治愈办法,是个世界医学难题。

想维持患者生命,只能长期不间断输送‘丙球蛋白’,费用昂贵,还不能避免其他疾病出现。 ”省立儿童医院普外二科主任戚士芹博士痛心地表示,他们很想“拼一拼”把小辉治好,苦于没有办法。 不幸的巧合夫妻配对似“在上海,医生让我们夫妻俩做了配对,结果显示我们的血型相似程度和亲几乎一样,携带同样的病毒缺陷。

”李女士告诉记者,事实上,他们夫妻俩没有任何血缘关系,她是巢湖人,小辉的爸爸是寿县人,两地相隔几百里路,他们是在上海打工的工厂里认识的。 “如果生的是男孩,那么发生这种先天性免疫缺陷病的几率大约是1/4,如果是女孩的话,发病率就会非常低。

”医生的解释让夫妻俩觉得很委屈:“为什么这样不幸的巧合会发生在我们家?”九年的坚守家人在一起就是圆满九年来,这一家人早已山穷水尽、债台高筑,但他们始终没想过要放弃。 “小辉懂事,心疼我们,经常偷偷说,‘妈妈你不要给我治了,把钱留着还债吧’,这么好的,谁忍心。

”李女士说,九年来,他们夫妻,包括孩子的爷爷奶奶、外公外婆都在尽全力打工、种地,攒钱给小辉治病,他们只有一个简单的想法:只要一家人能在一起,那样就是圆满了。 这次小辉入院是做阑尾炎手术的,伤口恢复得非常慢,也存在其他继发感染的可能,小辉的家人忧心忡忡。 “如果真有一天,小辉走了,我们打算把他能捐献的器官都捐献出去,去帮助那些正在绝望中的家长和孩子。

”(安徽商报王炜童有兵郑慧)0%。